書誌情報
集英社ノンフィクション
右手の指先だけで夢をかなえる 寝たきり系男子ウッディの日々
著者
あらすじ・概要
脊髄性筋萎縮症(SMA)患者で重度障害者。28歳の夢と本音
運動ニューロン(脊髄前角細胞)と呼ばれる神経細胞の変性によって、筋力低下と筋萎縮を引き起こす進行性の難病「脊髄性筋萎縮症(SMA)」を生後間もなく発症。現在は、寝たきりで大阪にて一人暮らし生活を送る著者。唯一動かせる右手の指先とスマホを駆使してXやnoteで日々の暮らしのリアル、障害者としての考えを積極的に発信中!
これまで投稿した記事に加筆修正を加えた、初の書籍が刊行。
※電子版では掲載写真をカラーで収録。
・障害者の「恋愛と性」
・障害者が情報発信する意味
・一人暮らしの夢をかなえるまで
・寝たきりの一人暮らしルーティン
・「障害者は家にいとけ」 社会から排除する言葉に対して思うこと
・目標はもっと稼いで納税すること
・障害者と災害
・支えてくれている、家族と大切な人たち
・死について ……etc
絶望、悲しみ、喜び、感謝。
さまざまな感情を味わったからこそ前を向けた今、
唯一動く右手の指先を使って、まだまだやりたいことがある!
目次
はじめに
Photo Album1 車椅子とウッディ
1章 重度障害者の一人暮らしと情報発信
重度身体障害者の寝たきりが一人暮らしを始めるまで
愛媛から大阪へ、移住計画
大阪での一人暮らし
「僕を置いていかないで」。そんなあの日のように
寝たきり障害者の一人暮らしルーティン
障害者が情報発信をする意味
「障害者は家にいとけ」。社会から排除する言葉に対して思うこと
わがままな障害者と生きやすさ
障害なのか障がいなのか。これはきっと生涯のこと
Photo Album2 愛媛での暮らしの様子
2章 僕を支えてくれた、大切な人たち
僕の愛すべき家族
僕が育った教育方針
母に鼻で笑われた時、僕は夢の話をしていた
「いつ歩けるんだ」。その言葉が消えた祖父と孫
親友やクラスメイトのこと
闇落ちから救ってくれた主治医の先生と看護師さん
人生を変えてくれた中学・高校時代の恩師
インタビューコラム 父が語る息子の姿、親子の関係
Photo Album3 幼い頃のウッディ
3章 重度身体障害者の恋愛と性
寝たきりの長く淡く儚かった初恋の話
過去にぶち当たった壁
「障害者の性」問題と心が生きる意味
「障害者と性」さらにその先の話
「性」に悩んできた障害者が、今実感していること
Photo Album4 愛媛の部屋の様子
4章 寝たきりの死生観
あの日人生が終わる予定だった
将来の夢を聞かれ「親より長生きすること」と答えた
障害者と災害
「親は先にいなくなる」に対しての憤り
おわりに――優しさと嫌悪が渦巻くこの世界で
